תסמונת ווסט - הספור האישי שלי

שלום לכולם
הסיפור האישי שלנו מתחיל כשביתי הראשונה והיחידה (בינתיים) הייתה בת 6 חודשים. זיהיתי אצלה תנועה חשודה החוזרת על עצמה. התינוקת המתוקה שלי פושטת ידיים לאחור במין רפלקס שהפתיע גם אותה. הפנים שלה היו מבוהלות והעיניים, העיניים הן שדיברו אלי - מבט שקט, עצוב ומבוהל גם יחד. מאוחר יותר למדתי שאלו פרכוסים
לא ידעתי מה קרה לה וגם לא דימיינתי. התחלתי לשאול. אף אחד לא ידע. המטפלת אמרה שזה שומדבר, אחר בכלל לא הבחין ורק אחד אמר לי תבדקי כדי להיות שקטה
תהליך האבחון היה למזלנו קצר. רופא המשפחה זיהה את הסימפטומים והפנה אותנו בדחיפות לבדיקת א.א.ג של גלי המוח. הבדיקה הנה פשוטה וכל וטכנאית מנוסה יודעת לאבחן את המחלה. משם לאחר אבחון רשמי של רופא מומחה נשלחנו ישירות למיון בבית החולים (אני לא מזכירה כרגע שמות ואני מבטיחה לכתוב על כך בנפרד)ד
אובחן אצל התינוקת שלנו תסמונת ווסט או בשמותיה האחרים של המחלה אינפנטייל ספאזם והיפסריתמיה

ההלם והחרדה הראשונית אחזו בנו. לא ידענו דבר על התסמונת או על אפילפסיה וההשלכות שלה על תינוקות רכים. במיון בית החולים לא חסו עלינו -הסבירו לנו על משמעות המחלה הראשונית והשניונית וקבעו שלא ניתן לדעת באיזו קטגוריה אנו נכללים עד לאחר בירור ארוך

:הפסקת עידוד קלה

אמא, תזכרי תמיד שאת מכירה את תינוקך הכי טוב מכולם. תאמיני למראה עינייך ולתחושות ליבך. תשאבי כח מהתינוק להמשיך ולהילחם כדי לקבל אותו בחזרה. זו מלחמה והתהליך קשה. זה הזמן להיות בני זוג חזקים, תומכים וממוקדים במטרה. להיעזר בבני המשפחה ואם זה לא ברור להם לדרוש את העזרה. אם יש ילדים נוספים במשפחה הקושי אף רב יותר. יש לכם את הכוחות לכך. פשוט כי חייבים כי אין ברירה וכי אפשר לנצח את המחלה

כמו מלאך מן השמיים הופיעה מירה בחיינו. מירה וירון טיקוטצ'ינסקי הפכו את התמיכה בהורים לילדים החולים בתסמונת ווסט ראשונית לשליחות אישית. ללא תמורה כלשהי הגיעה מירה לבית החולים למחרת אשפוזנו ושפכה עלינו את כל המידע שתמצאו כאן באתר ועוד. מירה הדריכה אותנו לדרוש טיפול מיידי ב

ACTH

היא לימדה אותנו איך לעקוב אחר הטיפול ויעצה לנו על אילו בדיקות לוואי לא לוותר

המסר החשוב ביותר שהביאה איתה מירה היה סיפור ההחלמה המלא של ביתה שהיום היא בת 6 ילדה רגילה לחלוטין. כח רב שאבנו ממירה שליוותה אותנו לאורך כל הדרך. כל חיפוש באינטרנט על המחלה הביא אותנו למפח נפש גדול. כמעט ואין מידע רפואי על ההצלחות ואין מידע אזרחי (לא רפואי) על מחלה. מקווה שהבלוג הזה ישלים את החסר.......... ברוכים הבאים

ACTH הטיפול ב

ACTH התחלתם לקבל

אתם בדרך הנכונהֱ אבל הדרך עדיין ארוכה וקשה. להלן מידע שיעזור לכם להבין ולקבל את השפעות התרופה

ההמלצה היא לבצע מעקב מקביל לתיק הרפואי של בית החולים. המעקב יאפשר לכם לראות את ההתקדמות ואת מה שעדיין לפניכם
המעקב אחר התקדמות הטיפול הוא האפשרות שלכם להרגיש שליטה על מהלך המחלה

חיוך
עם הטיפול הילד מפסיק לחייך, זו תוצאה ידועה של הטיפול, החיוך יחזור לאחר כחודש

אוכל
כתוצאה מהמינון הגבוה של התרופה, יש תאבון מוגבר מאוד עד אכילה ברעב גדול כל שעה, יום ולילה, תתארגנו עם עזרה מתאימה של חברים ומשפחה. ילד שאוכל פורמולה, רצוי להכינה במינון מדולל בייעוץ עם דיאטנית מבית החולים, כדי למנוע השמנה מיותרת, בכל מקרה הילד ישמין מאוד אך השמנה זו תעלם עם תום הטיפול

עם התקדמות הטיפול אפשר להאכיל את הילד במאכלים נוספים תוך שמירה על דיאטה דלת מלח וסוכר, לעומת זאת יש לדאוג לקבלת כמות אשלגן מספיקה – רצוי להאכיל בבננות. תבקשו פגישה עם דיאטנית

מערכת החיסון
תופעת לוואי של הטיפול היא ירידה ניכרת במערכת החיסון של הילד ולכן יש לשמור אותו ממגע עם ילדים או אנשים אחרים העלולים להעביר לו מחלות ובעיקר יש לשמור אותו מפני אבעבועות רוח. בכל עליית חום ל 38 מעלות יש להגיע באופן מיידי לאישפוז יום או לחדר מיון. קחו בחשבון שאי אפשר לשמור לחלוטין על הילד ולכן תגיעו גם למחלקות האישפוז עם הצטננות וחום, מה שחשוב זה להקפיד במיוחד בבית החולים על הגיינה שתמנע הדבקות במחלות נוספות

עזרה ותמיכה בילדים נוספים
בתקופה זו תזדקקו לכל עזרה של בני משפחה וחברים שתוכלו להשיג, הילד זקוק לטיפול רצוף, ישנן הרבה נסיעות לבית החולים וכמובן במקרה שישנם ילדים נוספים במשפחה, צריך לדאוג גם להם, עזרת המשפחה תיתן לכם אפשרות לישון , שינה היא צורך חיוני שיעזור לכם להירגע ולהתמודד עם המחלה, הילד והילדים הנוספים בצורה יעילה יותר

מעקב טיפול
יתכן שילדכם יקבל תרופות נוספות הקשורות בתופעות הלוואי מהטיפול, תרופות נגד לחץ דם גבוה, לחץ תוך עיני, ותרופות נוספות. זו תקופה קשה ומתישה, אל תשכחו לרגע שההשקעה תחזיר לכם את ילדכם האהוב ושכל תופעות הלוואי יחלפו עם תום הטיפול

ביטוח לאומי
המחלה מוכרת בביטוח הלאומי, יש לעבור ועדה על מנת שתוכרו למשך כשנה כזכאים לקבלת קיצבת נכות עבור הילד, מדוכאת בגלל הטיפול והם יקבעו לכם זמן נוח ללא ילדים נוספים וללא שווה לעבור את הועדה, צריך לקבל מכתב מהרופא המטפל בבית החולים שמתבצעות בדיקות דם לפחות פעם בשבוע ופרטים נוספים מהטיפול
עם קביעת התור לועדה צריך להדגיש שמערכת החיסון של הילד תורים

נוסף לטיפול התרופתי
במשך זמן הטיפול ומאחר וטיפול גורם להשמנה, יש צורך להקדיש זמן להתפתחות מוטורית
מיד לאחר החודש הראשון, חשוב לשחק עם הילד ולגרות אותו להחזיק ולשחק בצעצועים, חשוב לשדל אותו לנסות להתהפך ובמשך הזמן לשבת ואח"כ להאחז ולעמוד. בבית החולים יש מחלקת פיזיותרפיה והתפתחות הילד, הם יראו לכם תרגילים ויאמנו אתכם לקדם את ילדכם לקראת החלמה

חשוב מאוד לילד שההתעסקות איתו תהיה לא רק טיפול במחלה ומתן תרופות אלא גם משחק
התפתחות המוטורית נעצרת עם תחילת הטיפול ואפשר במשך הטיפול לעזור לילד להדביק את הפערים

בהצלחה וזיכרו
המון המון ילדים, עברו את המחלה והם עכשיו בריאים ונהדרים
עוד שנה הכל יראה אחרת
המידע נכתב בתודה ע"י מירה וירון טיקוצ'ינסקי