מאת: איטה פוס בניזרי
בני יואב נולד ב - 15 לינואר 2006 בכפר סבא
ההריון היה תקין ויואב נולד בשבוע 36 של ההריון עקב צירים מוקדמים. יואב נולד בניתוח קיסרי בעקבות מצג רגליים ובמשקל מכובד של כמעט 3 קילו, עם הפרצוף הכי מתוק שניתן לדמיין.
יצאנו לדרך
בגיל 7 חודשים החל אצל יואב שינוי במצבי הרוח וכן סוג לא ברור של תנועות. התנועות האלו אנחנו יודעים היום הם בעצם התקפים אפילפטיים השייכים לתסמונת ווסט או כמו שנקרא בשפה רפואית "אינפנטייל ספאזם". עד אז, יואב היה תינוק רגיל לחלוטין. אנחנו בתור הורים לא זהינו אז אפילפסיה אבל הבנו שמשהו לא תקין ולכן הגענו לרופאת הילדים שהייתה עדה לאחד הפירכוסים. קיבלנו הפנייה לבדיקת א.א.ג של גלי המוח
הבדיקה נקבעה לעוד שבוע, אבל כבר יום אחרי הביקור אצל הרופאת ילדים יואב קיבל התקף קשה מאוד ואיבד את ההכרה. לקחנו אותו לבי"ח מאיר שבכפר סבא ואושפזנו מיד. תוך יומיים קיבלנו את הבשורה -תסמונת ווסט. הרופאים לא ידעו להגיד לנו למה ולא ידוע להגיד לנו האם יהיה בסדר. רק אמרו לנו שיש טיפול עם פרוטוקול טיפולי ברור וזה הסיכוי היחיד שיש לנו
הבדיקה נקבעה לעוד שבוע, אבל כבר יום אחרי הביקור אצל הרופאת ילדים יואב קיבל התקף קשה מאוד ואיבד את ההכרה. לקחנו אותו לבי"ח מאיר שבכפר סבא ואושפזנו מיד. תוך יומיים קיבלנו את הבשורה -תסמונת ווסט. הרופאים לא ידעו להגיד לנו למה ולא ידוע להגיד לנו האם יהיה בסדר. רק אמרו לנו שיש טיפול עם פרוטוקול טיפולי ברור וזה הסיכוי היחיד שיש לנו
התחלנו מיד טיפול בתרופה בשם סינקטן כמו כן התחילה סדרה של בדיקות ע"מ לברר את סיבת מחלה. למזלנו לא מצאו סיבה למחלה והמחלה הוגדרה כמחלה אדיופטית (ללא מחלה נוספת) אבל עד שקיבלנו את התשובה האחרונה לבדיקות גנטיות זה לקח 9 חודשים!
יואב הגיב מצוין לטיפול. זאת אומרת שתוך שבוע ימים הוא הפסיק לפרכס והיה שיפור ניכר בבדיקת ה - EEG.
יואב הגיב מצוין לטיפול. זאת אומרת שתוך שבוע ימים הוא הפסיק לפרכס והיה שיפור ניכר בבדיקת ה - EEG.
הטיפול בסינקטן (איי. סי. טי .איטש) הוא קשה ולא נטול סיכונים. ישנם תופעות לוואי קשות. בעקבות המחלה והטיפול נאלצתי לעזוב את עבודתי ע"מ לטפל ביואב. לטפל ביואב היה גם לרוץ איתו מרופא לרופא ומבדיקה לבדיקה. בהתחלה בקושי ישנו. לא ביום ולא בלילה והיינו מאוד עייפים. למזלנו קיבלתי עזרה פעמיים בשבוע מאישה ששמרה על יואב 4 שעות במשך היום כך שיכולתי לעשות דברים שלא יכולתי לעשות יחד עם יואב, כמו לעשות קניות בסופר
לאחר חודשיים של זריקות עברנו לטיפול בסטירואידים ואחרי סה"כ 5 חודשים של טיפול הפסקנו טיפול. לאורך כל זמן הטיפול יואב קיבל גם למניעת הפגיעה בקיבה-לוסק וכן נגד הלחץ דם הגבוה - קופקטן שהוא פיתח בעקבות הטיפול
במשך הטיפול יואב לא חייך חודשיים והיה הרבה זמן אפטי לחלוטין. היה מאוד קשה לראות אותו ככה אבל כיוון שראינו שיפור מצבו בבדיקות ידענו שזה למטרה טובה
היום יואב ילד בריא! הבדיקות שלו תקינות. ליואב עיכוב קל בהתפתחות המוטורית ועיכוב של חצי שנה בהתפתחות הקוגניטיבית. אנו מאמיני כי יואב ידביק את הפערים לגמרי. לעומת מה שהיה יכול להיות אם הוא לא היה מגיב לטיפול, בעינינו זה ממש כלום
היה לנו הרבה מזל כי לא מצאו סיבה למחלה ויואב הגיב טוב לטיפול. ניתן לנצח את המחלה וזה חשוב לדעת
בכל מצב מיוחד יש צרכים מיוחדים. בעלי ואני חווינו התמודדות לגמרי שונה, ולפעמים היה קשה להבין אחד את השני בתגובות. לפעמים היינו כל כך בתוך העצב והקושי שלנו ששכחנו אחד את השני. לפעמים הרגשנו שהמשפחה הקרובה כל כך נכנסה לנו לחיים שזה פגע ביחסים בינינו. להתמודד עם מחלה של ילד זה דבר לא פשוט ולכן פנינו לקבל עזרה אצל עובדת סוציאלית.
זה היה חשוב והרגשנו שזה היה טוב לנו
מאוד חשוב לי להעביר שהורים הם גם בני אנוש! להתמודד עם מחלה של ילד זה כואב ולכן כדאי שהסביבה תגלה הבנה ולא תנסה להתערב בכוח. הורים צריכים פרטיות וגם מרווח. מותר להגיד את זה לסובבים ורצוי בזמן. נחנקנו בשלב מסויים כאשר כל הזמן באו לבקר אותנו במיוחד הורים ולא נתנו לנו אפילו רגע לעצמנו עם יואב. בסוף זה התפוצץ וזה היה חבל
הכרנו בבית חולים את ההורים של סהר - שעברה את אותו תהליך החלמה. הרגשנו שרק הם יכולים להבין אותנו. לכן אני מברכת על היוזמה של הבלוג הזה. אני מאמינה שלהרבה הורים שאלות תגובות או סתם רוצים לשטף. אנחנו כאן
קצת עלינו
איטה פוס בניזרי, בת 34, עליתי ארצה לפני 14 שנה מהולנד
משה בניזרי, בן 33 מרחובות
גרים בכפר סבא.שנינו עובדים משרה מלאה בחברות Hi Tec בענף הדפוס
כתבו אלינו
