ACTH הטיפול ב

ACTH התחלתם לקבל

אתם בדרך הנכונהֱ אבל הדרך עדיין ארוכה וקשה. להלן מידע שיעזור לכם להבין ולקבל את השפעות התרופה

ההמלצה היא לבצע מעקב מקביל לתיק הרפואי של בית החולים. המעקב יאפשר לכם לראות את ההתקדמות ואת מה שעדיין לפניכם
המעקב אחר התקדמות הטיפול הוא האפשרות שלכם להרגיש שליטה על מהלך המחלה

חיוך
עם הטיפול הילד מפסיק לחייך, זו תוצאה ידועה של הטיפול, החיוך יחזור לאחר כחודש

אוכל
כתוצאה מהמינון הגבוה של התרופה, יש תאבון מוגבר מאוד עד אכילה ברעב גדול כל שעה, יום ולילה, תתארגנו עם עזרה מתאימה של חברים ומשפחה. ילד שאוכל פורמולה, רצוי להכינה במינון מדולל בייעוץ עם דיאטנית מבית החולים, כדי למנוע השמנה מיותרת, בכל מקרה הילד ישמין מאוד אך השמנה זו תעלם עם תום הטיפול

עם התקדמות הטיפול אפשר להאכיל את הילד במאכלים נוספים תוך שמירה על דיאטה דלת מלח וסוכר, לעומת זאת יש לדאוג לקבלת כמות אשלגן מספיקה – רצוי להאכיל בבננות. תבקשו פגישה עם דיאטנית

מערכת החיסון
תופעת לוואי של הטיפול היא ירידה ניכרת במערכת החיסון של הילד ולכן יש לשמור אותו ממגע עם ילדים או אנשים אחרים העלולים להעביר לו מחלות ובעיקר יש לשמור אותו מפני אבעבועות רוח. בכל עליית חום ל 38 מעלות יש להגיע באופן מיידי לאישפוז יום או לחדר מיון. קחו בחשבון שאי אפשר לשמור לחלוטין על הילד ולכן תגיעו גם למחלקות האישפוז עם הצטננות וחום, מה שחשוב זה להקפיד במיוחד בבית החולים על הגיינה שתמנע הדבקות במחלות נוספות

עזרה ותמיכה בילדים נוספים
בתקופה זו תזדקקו לכל עזרה של בני משפחה וחברים שתוכלו להשיג, הילד זקוק לטיפול רצוף, ישנן הרבה נסיעות לבית החולים וכמובן במקרה שישנם ילדים נוספים במשפחה, צריך לדאוג גם להם, עזרת המשפחה תיתן לכם אפשרות לישון , שינה היא צורך חיוני שיעזור לכם להירגע ולהתמודד עם המחלה, הילד והילדים הנוספים בצורה יעילה יותר

מעקב טיפול
יתכן שילדכם יקבל תרופות נוספות הקשורות בתופעות הלוואי מהטיפול, תרופות נגד לחץ דם גבוה, לחץ תוך עיני, ותרופות נוספות. זו תקופה קשה ומתישה, אל תשכחו לרגע שההשקעה תחזיר לכם את ילדכם האהוב ושכל תופעות הלוואי יחלפו עם תום הטיפול

ביטוח לאומי
המחלה מוכרת בביטוח הלאומי, יש לעבור ועדה על מנת שתוכרו למשך כשנה כזכאים לקבלת קיצבת נכות עבור הילד, מדוכאת בגלל הטיפול והם יקבעו לכם זמן נוח ללא ילדים נוספים וללא שווה לעבור את הועדה, צריך לקבל מכתב מהרופא המטפל בבית החולים שמתבצעות בדיקות דם לפחות פעם בשבוע ופרטים נוספים מהטיפול
עם קביעת התור לועדה צריך להדגיש שמערכת החיסון של הילד תורים

נוסף לטיפול התרופתי
במשך זמן הטיפול ומאחר וטיפול גורם להשמנה, יש צורך להקדיש זמן להתפתחות מוטורית
מיד לאחר החודש הראשון, חשוב לשחק עם הילד ולגרות אותו להחזיק ולשחק בצעצועים, חשוב לשדל אותו לנסות להתהפך ובמשך הזמן לשבת ואח"כ להאחז ולעמוד. בבית החולים יש מחלקת פיזיותרפיה והתפתחות הילד, הם יראו לכם תרגילים ויאמנו אתכם לקדם את ילדכם לקראת החלמה

חשוב מאוד לילד שההתעסקות איתו תהיה לא רק טיפול במחלה ומתן תרופות אלא גם משחק
התפתחות המוטורית נעצרת עם תחילת הטיפול ואפשר במשך הטיפול לעזור לילד להדביק את הפערים

בהצלחה וזיכרו
המון המון ילדים, עברו את המחלה והם עכשיו בריאים ונהדרים
עוד שנה הכל יראה אחרת
המידע נכתב בתודה ע"י מירה וירון טיקוצ'ינסקי

מכתב תודה לד"ר ווטמברג ולמחלקת ילדים בבית החולים מאיר

ב‏יום ראשון 03 ספטמבר 2006

לכבוד:
ד''ר אהוד דודסון
מנהל בית חולים מאיר
כפר סבא


הנדון: מכתב תודה


ברצוננו להביע תודה מכל הלב לצוות הרפואי במחלקת הילדים בבית החולים מאיר. בראשם מנהל המחלקה הנוירולוגית, ד"ר וטמברג.
סהר ביתנו בת החצי שנה, תינוקת בריאה וחמודה חלתה במחלה נדירה- תסמונת ווסט. לא אוכל לתאר בפניך את הצער והחשש הנורא שירד על כל בני המשפחה, כך ביום שחור אחד נעלמה לה השגרה, והתוודענו לעולם חדש, עולם הרפואה.

אל ד"ר וטמברג ומחלקת הילדים של בית החולים מאיר הגענו בעקבות המלצה חמה של פרופסור שאול הראל.
הטיפול המסור שניתן לביתנו סהר כלל טיפול רפואי מקצועי מהשורה הראשונה, תמיכה מנטלית ומוראלית בנו ההורים, והיחס החם והתומך שזכינו לקבל מסגל הרופאים והאחיות, זאת גם לאחר סיום האשפוז.

צוות המחלקה כולו התגייס מייד למשימה ובניצוחו של ד"ר וטמברג על הנוירולוגיה, ד"ר גסטנר וד"ר חביב על רפואת המשפחה וצוות האחיות בראשות ירדנה בורנקראוט המדהימה. ביצענו את כל בדיקות הבירור במהירות אדירה ועם יחס חם ומכבד מכל רופא ורופא במרפאת החוץ ובמחלקה.

ד"ר וטמברג הוא איש יקר שהפך מרופא מטפל לחבר. רופא מקצועי ומוערך מאוד ומאידך אנושי חם וקשוב. ד"ר וטמברג, בזמן האשפוז ועד היום נמצא עמנו בקשר מתמיד, זמין לכל שאלה ושוקל את צעדיו בכובד ראש ועל כך אנו מוקירים לו תודה גדולה.

ירדנה בורנקראוט, העומדת בראש צוות האחיות, עושה עבודה מדהימה, שולטת במחלקה ביד רמה ומציבה רף גבוה של שירות שלא נראה כמותו. ירדנה יודעת לתת גם עצה טובה או מילת נחמה ומקדישה מזמנה לתמיכה ועזרה בזמני מצוקה.

חבל כי לא נוכל לפרט עוד את כל שמות האנשים המצוינים שטיפלו בנו ושאנו מכירים להם תודה. באופן גורף נרצה לציין את צוות האחיות כולו (שהוא גדול במיוחד) ונהדר והעושה את מלאכתו נאמנה יום-יום שעה שעה ואת אסתר לואיס - עובדת סוציאלית. עד היום נעים לבקר במחלקה, לומר שלום ומה נשמע.


סהר שלנו נמצאת בדרך להחלמה המלאה.
אנו מאחלים לצוות המחלקה להמשיך ולהצטיין ברפואה ולהמשיך לתת לכל מטופל יחס אישי ולהוביל ולצעוד קדימה לרפואה איכותית, מתקדמת ואנושית.



בכבוד רב,
יפעת, שלומי וסהר דדון (סולומוביץ)


העתקים:
פרופ' ברוך וולך - מנהל מחלקת ילדים
ד"ר וטמברג - מנהל המחלקה הנוירולוגית ילדים
ירדנה בורנקראוט - מנהלת צוות אחיות ילדים
אסתר לואיס - עובדת סוציאלית

הסיפור של יואבי

מאת: איטה פוס בניזרי

בני יואב נולד ב - 15 לינואר 2006 בכפר סבא

ההריון היה תקין ויואב נולד בשבוע 36 של ההריון עקב צירים מוקדמים. יואב נולד בניתוח קיסרי בעקבות מצג רגליים ובמשקל מכובד של כמעט 3 קילו, עם הפרצוף הכי מתוק שניתן לדמיין.

יצאנו לדרך

בגיל 7 חודשים החל אצל יואב שינוי במצבי הרוח וכן סוג לא ברור של תנועות. התנועות האלו אנחנו יודעים היום הם בעצם התקפים אפילפטיים השייכים לתסמונת ווסט או כמו שנקרא בשפה רפואית "אינפנטייל ספאזם". עד אז, יואב היה תינוק רגיל לחלוטין. אנחנו בתור הורים לא זהינו אז אפילפסיה אבל הבנו שמשהו לא תקין ולכן הגענו לרופאת הילדים שהייתה עדה לאחד הפירכוסים. קיבלנו הפנייה לבדיקת א.א.ג של גלי המוח
הבדיקה נקבעה לעוד שבוע, אבל כבר יום אחרי הביקור אצל הרופאת ילדים יואב קיבל התקף קשה מאוד ואיבד את ההכרה. לקחנו אותו לבי"ח מאיר שבכפר סבא ואושפזנו מיד. תוך יומיים קיבלנו את הבשורה -תסמונת ווסט. הרופאים לא ידעו להגיד לנו למה ולא ידוע להגיד לנו האם יהיה בסדר. רק אמרו לנו שיש טיפול עם פרוטוקול טיפולי ברור וזה הסיכוי היחיד שיש לנו

התחלנו מיד טיפול בתרופה בשם סינקטן כמו כן התחילה סדרה של בדיקות ע"מ לברר את סיבת מחלה. למזלנו לא מצאו סיבה למחלה והמחלה הוגדרה כמחלה אדיופטית (ללא מחלה נוספת) אבל עד שקיבלנו את התשובה האחרונה לבדיקות גנטיות זה לקח 9 חודשים!
יואב הגיב מצוין לטיפול. זאת אומרת שתוך שבוע ימים הוא הפסיק לפרכס והיה שיפור ניכר בבדיקת ה - EEG.

הטיפול בסינקטן (איי. סי. טי .איטש) הוא קשה ולא נטול סיכונים. ישנם תופעות לוואי קשות. בעקבות המחלה והטיפול נאלצתי לעזוב את עבודתי ע"מ לטפל ביואב. לטפל ביואב היה גם לרוץ איתו מרופא לרופא ומבדיקה לבדיקה. בהתחלה בקושי ישנו. לא ביום ולא בלילה והיינו מאוד עייפים. למזלנו קיבלתי עזרה פעמיים בשבוע מאישה ששמרה על יואב 4 שעות במשך היום כך שיכולתי לעשות דברים שלא יכולתי לעשות יחד עם יואב, כמו לעשות קניות בסופר

לאחר חודשיים של זריקות עברנו לטיפול בסטירואידים ואחרי סה"כ 5 חודשים של טיפול הפסקנו טיפול. לאורך כל זמן הטיפול יואב קיבל גם למניעת הפגיעה בקיבה-לוסק וכן נגד הלחץ דם הגבוה - קופקטן שהוא פיתח בעקבות הטיפול

במשך הטיפול יואב לא חייך חודשיים והיה הרבה זמן אפטי לחלוטין. היה מאוד קשה לראות אותו ככה אבל כיוון שראינו שיפור מצבו בבדיקות ידענו שזה למטרה טובה

היום יואב ילד בריא! הבדיקות שלו תקינות. ליואב עיכוב קל בהתפתחות המוטורית ועיכוב של חצי שנה בהתפתחות הקוגניטיבית. אנו מאמיני כי יואב ידביק את הפערים לגמרי. לעומת מה שהיה יכול להיות אם הוא לא היה מגיב לטיפול, בעינינו זה ממש כלום
היה לנו הרבה מזל כי לא מצאו סיבה למחלה ויואב הגיב טוב לטיפול. ניתן לנצח את המחלה וזה חשוב לדעת

בכל מצב מיוחד יש צרכים מיוחדים. בעלי ואני חווינו התמודדות לגמרי שונה, ולפעמים היה קשה להבין אחד את השני בתגובות. לפעמים היינו כל כך בתוך העצב והקושי שלנו ששכחנו אחד את השני. לפעמים הרגשנו שהמשפחה הקרובה כל כך נכנסה לנו לחיים שזה פגע ביחסים בינינו. להתמודד עם מחלה של ילד זה דבר לא פשוט ולכן פנינו לקבל עזרה אצל עובדת סוציאלית.

זה היה חשוב והרגשנו שזה היה טוב לנו

מאוד חשוב לי להעביר שהורים הם גם בני אנוש! להתמודד עם מחלה של ילד זה כואב ולכן כדאי שהסביבה תגלה הבנה ולא תנסה להתערב בכוח. הורים צריכים פרטיות וגם מרווח. מותר להגיד את זה לסובבים ורצוי בזמן. נחנקנו בשלב מסויים כאשר כל הזמן באו לבקר אותנו במיוחד הורים ולא נתנו לנו אפילו רגע לעצמנו עם יואב. בסוף זה התפוצץ וזה היה חבל

הכרנו בבית חולים את ההורים של סהר - שעברה את אותו תהליך החלמה. הרגשנו שרק הם יכולים להבין אותנו. לכן אני מברכת על היוזמה של הבלוג הזה. אני מאמינה שלהרבה הורים שאלות תגובות או סתם רוצים לשטף. אנחנו כאן

קצת עלינו
איטה פוס בניזרי, בת 34, עליתי ארצה לפני 14 שנה מהולנד
משה בניזרי, בן 33 מרחובות
גרים בכפר סבא.שנינו עובדים משרה מלאה בחברות Hi Tec בענף הדפוס
כתבו אלינו